روزانه در ایران ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی متولد می‌شوند

دبیر ستاد توسعه سلول‌های بنیادین گفت: مطالعه، درمان و غربالگری تالاسمی در ایتالیا و یونان و ایران هم‌زمان شروع شد و سؤال اینجاست که در یونان و ایتالیا آمار کودکان متولد با تالاسمی صفر است، اما در ایران هنوز روزانه ۲۰۰ نوزاد تالاسمی متولد می‌شوند.

به گزارش خبرنگار پایگاه خبری شهید یاران، دکتر امیرعلی حمیدیه در هفدهمین کنگره ملی و پنجمین کنگره بین‌المللی ژنتیک اظهار کرد: علم ژن‌درمانی از دهه ۷۰ میلادی مطرح‌شده اما به دلیل مشکلات پیش‌آمده در این حوزه، متوقف‌شده و فراز و نشیب‌های فراوانی را پشت سرگذاشته است. در دهه‌های گذشته بسیاری از کشورها به این علم با دیدی محافظه‌کارانه برخورد کرده‌اند.

وی افزود: اما امروزه با توجه به پیشرفت‌های ژن‌درمانی در حوزه بیماری‌های تک‌ژنی و سرطان‌، پژوهشگران امید دارند که این علم جایگزین عملی مناسبی برای درمان آن دسته از بیماری‌هایی باشد که تاکنون راهکار جدی برای درمان آن‌ها به دست نیامده است. با توجه به اینکه فناوری ژن‌درمانی پیشرفت‌ها و تحولاتی درزمینهٔ درمان بیماری‌های تک‌ژنی، دست‌ورزی‌های ژنی در علاج سرطان‌ها و ویرایش ژنومی ایجاد خواهد کرد، به‌طورقطع طی پنج سال آینده این فناوری از اهمیت و جایگاه خاصی در بین فناوری‌های موجود برخوردار خواهد بود. پیشرفت روزافزون این حوزه سبب شده که بسیاری از مراکز علمی برجسته دنیا به انجام فعالیت در این زمینه علاقه‌مند باشند.

اهمیت استراتژیک ژن‌درمانی در دنیا
دبیر ستاد توسعه سلول‌های بنیادین معاونت علمی به اهمیت استراتژیک ژن‌درمانی در دنیا اشاره کرد و با ذکر پروژه‌های عظیم کلید خورده در دنیا برای پیشبرد علوم در این زمینه، به‌ضرورت سرعت‌بخشی وضع قوانین و مطالعه جوانب اخلاقی در این حیطه پرداخت و گفت: استقلال علمی در به دست آوردن این ابزار قدرتمند پژوهشی، می‌تواند جمهوری اسلامی ایران را هم‌تراز با بسیاری از کشورهای قدرتمند دنیا در حوزه علوم پزشکی و بیولوژیکی قرار دهد.

وی گفت: در ایران هنوز روزانه ۲۰۰ نوزاد دارای تالاسمی متولد می‌شوند. مطالعه، درمان و غربالگری تالاسمی در ایتالیا و یونان و ایران هم‌زمان شروع شد و سوال اینجاست که در یونان و ایتالیا آمار کودکان متولد با تالاسمی صفر است ولی در ایران هنوز روزانه ۲۰۰ نوزاد تالاسمی متولد می‌شوند.

حمیدیه ادامه داد: در سال ۱۳۷۵ بحث غربالگری تالاسمی ماژور و آزمایش‌ها پیش از ازدواج تشخیص زوجین دارای تالاسمی آغاز شد باگذشت بیش از دو دهه جای تأسف دارد که هنوز با تولد نوزادان دارای تالاسمی مواجه هستیم. درصورتی‌که برنامه‌ریزی این بود که یک دهه بعد از آغاز طرح آمار نوزادان متولدشده تالاسمی به صفر رسیده باشد. درسال ۱۳۸۵ هم در بحث پیوند کودکان قوانینی وجود داشت که پیش از پیوند اعضا، باید آزمایش تشخیص ژنتیکی برای کودکان داده می‌شد تا کودکانی که بیماری نقص ایمنی دارند شناسایی شوند تا در بحث پیوند برای آن‌ها با شناسایی نقص ایمنی روند درمانی پیش از پیوند داشته باشد.

وی خاطرنشان کرد: در آن دهه روند به‌اندازه‌ای طولانی می‌شد که به کار نمی‌آمد و متأسفانه آزمایش‌ها ژنتیک به‌جای اینکه باسرعت برای بیمار و درمان وی انجام شود در مقاله علمی برخی از پزشکان و همکاران و متأسفانه جهت نمایه شدن مقاله استفاده می‌شد. ما از متخصصان ژنتیک ممنونیم اما باید در بسیاری از موارد بازنگری شود. علم ژنتیک به‌سرعت در حال گرفتن مجوز و استفاده کردن از داروها و محصولات ژن‌درمانی است، ژاپن، آمریکا و چین حتی کشورهای منطقه و خاورمیانه به‌سرعت در حال برنامه‌ریزی هستند و مبادا ما از این روند سازنده و اقتصادی غافل بمانیم.